Matar a los niños

Ni siquiera el chorro de agua se compadecía de no caer tan helado sobre la señora, salía del tubo en ese baño rudimentario hecho apenas con centavos en una casa de barrio de invasión, en una loma bogotana, de Usme para ser más preciso. Antes de entrar a bañarse debía dejar lista a su hija que, aunque tuviera 16 años, le sería imposible mientras viviera vestirse, lavarse los dientes o simplemente llevar una cuchara a la boca por sí misma. Luego de todo el rito matutino previo a las diligencias diarias que debía cumplir, tanto para ella como para su pequeña, la montaba en la silla de ruedas y salían de casa. La niña sufre IMOC, una enfermedad también conocida como parálisis cerebral, que no indica que el cerebro se paralice, se caracteriza más bien por una insuficiencia en el movimiento consecuencia de alguna lesión del cerebro en desarrollo que progresa no hacia el deterioro ni mucho menos hacia la mejoría: una condición estática, una condena para el cuidador porque quien la padece no tiene mayor información sobre el fenómeno, lo que no niega que haya sufrimiento, y que además está acompañada de múltiples dificultades cognitivas.

El resto de la historia configura el cuadro tétrico: salía con el escaso dinero que le regalaban los vecinos, un poco menos vaciados que ella, o algún pariente que por casualidad la recordaba; y repartía sus días entre autorizar las órdenes médicas en su EPS infernal: régimen subsidiado, fila de al menos dos horas con la ventaja de llevar una persona en condición de discapacidad; visitar al fisiatra, al pediatra, al neuropediatra, ir a sesiones de terapia física: todo para nada, ni siquiera un milagro cambiaría el curso de su destino y esa camarilla de profesionales preparados como máquinas la condenan a dar la vuelta al día en ochenta mundos, incapaces de evaluar las dificultades que generan tantas órdenes frente al beneficio que pueda recibir su paciente.

De sobremesa, y no sería para menos, la señora luce un cansancio en todos sus gestos, tristeza en todos sus movimientos, parece tener veinte años más, de setenta; en algún momento, de estos 16 años, se habrá cansado seguramente de cargarla como a un bebé, de no sólo tener que limpiarse el culo propio, también cambiar pañales gigantes con menstruación o con diarrea, hacer maromas para treparse en un bus con un coche y su pesada tripulante o de vivir por la caridad de los allegados; su hija nunca podrá cuidarse sola, ni siquiera podrá decir “gracias: mamá”. Esta historia no es única sucede en todas las clases sociales, en todos los rincones del países con casos más o menos complejos. La pregunta pertinente será ¿es esto una vida digna? Lo dudo con seguridad, no sólo para quien padece la condición clínica, desde luego para aquel cuidador que debe soportar todo y hacer frente con las pocas herramientas próximas, para lograr sobrevivir en ese océano de vicisitudes.

En nuestro país, indiscutiblemente godo y cristiano, es pecado hablar de una situación que les ocasiona tanto dolor a muchas familias y aquellos que vetan el tema se justifican por la fuerza de argumentos bíblicos traídos de los cabellos o paridos por la mente de muchos fundamentalistas, con la carreta manida de que la vida es sagrada, cuando aquellos que lo predican se sacian con la muerte de un guerrillero o un indígena o un indigente, o gozan de abusar de los niños o extorsionan a los feligreses con la carreta del diezmo y el cielo. Quien sufre de esta situación no puede emitir concepto sobre eso que llamamos vida, que si es desde la fecundación o luego del parto, que si fue primero el huevo o el ARN; pero no habría duda de que si estuviera en la facultad para definir vida no hace falta ser erudito para concluir que describiría todo lo contrario a lo que viven a diario.  Nada justifica el despotismo religioso al que someten a los colombianos y a su gobierno de medio pelo. Es tan insostenible para alguien sensato transigir en no suspender el sufrimiento, que hasta con uno de los fetiches más significativos para nuestra godarria: el dinero, se puede demostrar que los gastos para el sistema de salud son inmensos y empobrecen más a la sociedad, pero esto es lo que menos importa.

Este sermón que con seguridad recibirá rótulo de proclama sicaria, surge frente a la coyuntura de la eutanasia en niños, sobre la que desconozco todos los intríngulis jurídicos, pero que urge en un estado laico, que busque sacudirse del sopor medieval que ha pervivido en toda la cotidianidad política, cultural, social del país. La intención no es proponer una política pública del infanticidio, como seguramente lo interpretarán, ni tampoco instaurar una entidad dirigida por un Herodes de vanguardia caído en el trópico, no es simplemente matar a los niños como lo hace el estado con la complicidad de la sociedad cuando obvia la desnutrición; es abrir la oportunidad para que aquellos cuidadores o padres, la mayoría cuidadoras, decidan luego de un ejercicio de introspección y análisis que lo más conveniente para la tranquilidad de sus hijos antes que obstinarse en sostener una vida tortuosa es una muerte digna que deje de representar un martirio para el paciente y su familia o un castigo divino para los demás. Ojalá la Providencia sepa iluminar a nuestros nauseabundos dirigentes para que esclarezcan el camino de la eutanasia en menores de edad como una contribución a la paz de muchas familias.

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